Sabtu, 31 Mei 2008

Keajaiban Hidup Ajeng, Penderita Marfan Syndrome

Tulisan ini saya ambil dari PKPU Online, jadi untuk berita selengkapnya silakan buka www.pkpu.or.id

Bunga Kehidupan
.....
Bintang menjerit menyampaikan pesan langit tertinggi.
Siapa yang dapat mengingkari.
Engkau datang karena Tuhan.
Engkaupun kan berlalu dan menghilang juga karena Tuhan.
Selama detak harapan masih berpacu bersama ketegaran.
Bunga kehidupan kan senantisa mewangi sepanjang zaman.

(Wahyu Ajeng Suminar)

SURABAYA − Puisi diatas adalah sepotong puisi karya Wahyu Ajeng Suminar, gadis berusia 23 tahun, penderita Marfan Syndrome, suatu penyakit karena kelainan genetic yang mempengaruhi system organ yang lain seperti tulang, pembuluh darah, mata, jantung, dan paru−paru. Gadis yang biasa dipanggil Ajeng ini sekarang tengah berjuang untuk tetap tersenyum mensyukuri nikmat Tuhannya, apapun itu.

Senin sore (26/5/2008) kemarin, PKPU Jatim membulatkan tekad untuk menjenguk Ajeng yang sedang dirawat di RSAL Dr. Ramelan Surabaya. Ternyata, menurut sang Ibu, Ajeng sudah pulang dari Rumah Sakit (RS) setelah 17 hari disana dan sekarang ada di rumah.

Akhirnya, PKPU Jatim meluncur ke rumah Ajeng, di Jojoran Baru No.138. Rumah yang nyaman, meski jauh dari kesan mewah. Wahyuni, atau yang akrab di sapa Bu Yuni menyambut kami dengan ramah.

PKPU Jatim telah mengenal Yuni dengan dekat, karena dia sempat bekerjasama dengan PKPU Jatim untuk menyalurkan dana untuk membangun usaha bagi perempuan−perempuan korban Kekerasan Dalam Rumah Tangga (KDRT).

Semula, Yuni tidak menyangka putrinya akan menderita penyakit langka ini. Bahkan ketika Ajeng bisa menekuk−menekuk badannya seperti ’gadis plastik’ hanya dianggap sebagai kelebihan yang tidak perlu dicurigai.

Kecurigaan ada ketidakberesan pada anaknya ketika Ajeng membaca dengan jarak yang sangat dekat. Diperiksakan mata Ajeng, tapi dokter−dokter seakan angkat tangan. Akhirnya dilakukan pemeriksaan menyeluruh dan ditemukan jika Ajeng menderita Marfan Syndrome.

Marfan Syndrome menyebabkan pertumbuhan tulang Ajeng lebih cepat dari anak normal. Tubuhnya menjulang tinggi, juga tulang jari−jarinya lebih panjang. Saat ini tinggi Ajeng hampir mencapai 2 meter.

Kondisi tubuh Ajeng saat ini lebih sering drop, cepat lelah dan sering sesak napas. “Bahkan untuk makan saja dia sesak napas,” tutur sang Ibu. Yuni bercerita dengan riang, seakan tak terjadi apa−apa dengan anaknya. Bukan berarti dia tak sedih, hanya saja binar keoptimisan mengalahkan sorot kesedihan di matanya.

Setelah berbincang lama dengan sang Ibu, PKPU Jatim meminta ijin untuk bertemu dengan Ajeng. Pun seperti sang Ibu, Ajeng menyambut kami juga dengan ramah. Ajeng adalah gadis periang, banyak bicara, dan pintar menulis. Saat ini dia sedang merampungkan buku biografinya.

”Dari 6 bab, sekarang sudah rampung 3 bab. Sayang, sekarang aku sudah tidak kuat lagi untuk menulis. Mata sudah susah untuk melihat. Menulis juga berpikir kan, padahal kalau berpikir terlalu berat, jantungku gak kuat,” jelasnya panjang lebar.

Ajeng adalah seorang yang aktif. Diceritakan oleh sang Ibu, ketika fisiknya masih kuat, Ajeng masih bisa bekerja, menjadi motivator di salah satu perusahaan obat−obatan bersistem Multi Level Marketing (MLM). Ajeng juga kerap diundang sebagai pembicara di radio maupun televisi. Jadi meski tidak pernah mengenyam pendidikan formal, Ajeng tetap mempunyai banyak kawan.

”Aku senang berhubungan dengan orang banyak, bekerja yang ada hubungannya dengan publik,” tuturnya. Dengan kondisinya yang sekarang memaksanya untuk lebih banyak diam di tempat tidur, membuat Ajeng sering merasa kesepian. ”Kadang itu, aku bilang sama mama, Mama gak jenguk Ajeng, ta?” padahal sang Ibu senantiasa setia menemaninya.

Saat ini, hidup Ajeng tidak lepas dari obat−obatan. Bahkan pernah sampai 9 obat dalam sehari. Sampai akhirnya dokter membebaskan Ajeng meminum yang paling membuatnya nyaman. ”Saya sekarang sudah menyerahkan semua kepada Allah, yang penting kami sudah berusaha,” ungkap Yuni. Ketika ditanya tentang biaya perawatan Ajeng, Yuni bersyukur semua dimudahkan, selalu saja ada yang membantu. ”Saya sekarang juga sedang mencari donatur tetap untuk Ajeng.” paparnya lagi.(tri yustisia/PKPU online)

Tidak ada komentar: